Nederlandse CF Registratie
Om de zorg en behandeling van mensen met cystic fibrosis (CF) te verbeteren, houdt de NCFS een registratie bij: gepseudonimiseerdeGecodeerde gegevens, in plaats van de naam wordt een code gebruikt, een pseudoniem. gegevens van mensen met CF. Deze gegevens verzamelen en analyseren we elk jaar vanuit de CF-centra, waarna we ze publiceren in een openbaar rapport.
De Nederlandse CF Registratie is sinds mei 2026 erkend als kwaliteitsregistratie. Dat betekent dat de registratie officieel wordt gebruikt om de kwaliteit van de CF-zorg in Nederland te volgen en verder te verbeteren. Zorgverleners leveren hiervoor gegevens aan volgens landelijke afspraken. De registratie heeft daarmee een stevige en duurzame basis voor financiering, gegevensaanlevering en het zorgvuldig verwerken van gepseudonimiseerde gegevens. Zo kunnen we beter inzicht krijgen in behandeluitkomsten, verschillen tussen centra signaleren en de zorg voor mensen met CF blijven verbeteren.
CF Registratie 2024
Lees hier het CF Registratie rapport 2024.
Heb je vragen over het rapport of over de registratie in het algemeen? Mail dan naar Domenique Zomer, coördinator van de CF Registratie, via onderzoek@ncfs.development.brancom.nl. Wil je op de hoogte blijven van CF-data en ander CF-nieuws? Schrijf je dan in voor onze maandelijkse nieuwsbrief.
2024 in een infographic
In één blik een beeld krijgen van de uitkomsten van 2024? Dat kan met onze infographic. Diverse belangrijke punten uit het rapport lichten we hierin uit. De infographic download je hier.
Wat doen we met de gegevens?
In de Nederlandse CF Registratie houden we allerlei medische gegevens bij van mensen met CF. Hoe dat precies werkt? En wat we met de gegevens doen? Dat bekijk je in deze infographic.
Door de gegevens bij te houden, zien we per jaar én door de jaren heen hoe het met de gezondheid van mensen met CF gaat. Bijvoorbeeld of kinderen met CF goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.
Lees hier ons privacy beleid over de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie.
Ook vergelijken we de CF-centra onderling. Uiteindelijk verbeteren we met de Registratie de zorg voor mensen met CF. We ontdekken veranderingen en patronen en gaan hier jaarlijks met de CF-centra over in gesprek
Daarnaast voeren we met de gegevens analyses uit, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreeningBij pasgeboren baby’s wordt er enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel om te testen op een aantal erfelijke aandoeningen, zoals CF. gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor de overheid en bedrijven verrichten we ook analyses.
CF Registratie – Voorgaande jaren
Hieronder vind je de CF Registratie rapporten van de afgelopen jaren:
Wil je een ouder CF Registratie rapport inzien? Stuur dan een mail naar: onderzoek@ncfs.development.brancom.nl.
CF in Europa – feiten en cijfers
De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) publiceert jaarlijks een rapport met de belangrijkste informatie over CF in Europa, gebaseerd op gegevens uit alle deelnemende landen. In mei 2026 werd het rapport over 2024 gepubliceerd.
Benieuwd naar de belangrijkste highlight? Die vind je hier.
Het volledige rapport lees je hier.
Gegevens in Nederlandse & Europese CF Registratie
Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat er een zo volledig mogelijk beeld is van de gezondheid, behandeling en uitkomsten van mensen met CF in Nederland. Daarom worden gegevens uit de zorg vastgelegd in de Nederlandse CF Registratie en, waar van toepassing, ook in de Europese CF Registratie.
De Nederlandse CF Registratie is een erkende kwaliteitsregistratie. Daardoor worden gegevens over de zorg voor mensen met CF verzameld om de kwaliteit van de zorg te volgen en te verbeteren. De gegevens worden zorgvuldig en gepseudonimiseerd verwerkt.
Voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en andere vormen van gegevensgebruik gelden afzonderlijke afspraken over toestemming. Vanaf 2027 krijgen mensen met CF bovendien de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen opname van hun gegevens in de Nederlandse CF Registratie (opt-out).
Heb je vóór de erkenning als kwaliteitsregistratie toestemming gegeven voor opname van je gegevens of voor gebruik van gegevens voor onderzoek? Dan blijven de afspraken die daarbij zijn gemaakt van kracht.
Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12 t/m 15 jaar)
Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)
Aanvragen gegevens Nederlandse CF Registratie
Voor het aanvragen van gegevens uit de CF Registratie gebruiken wij een aanvraagformulier dat je kunt opvragen door een e-mail te sturen naar onderzoek@ncfs.development.brancom.nl. Je ontvangt, als de onderzoeksvraag voldoet aan de criteria hieronder, dan het aanvraagformulier waarop je kan invullen waarvoor je de data wilt gebruiken. Wil je weten welke variabelen zijn verzameld? Bekijk dan deze lijst. Bij gebruik van gegevens gelden de volgende criteria:
- De aanvrager overlegt een onderzoeksprotocol aan de Stuurgroep en verklaart
onafhankelijkheid van derden. - De gegevens leiden tot een rapportage, bij voorkeur in de vorm van een publicatie.
- Publicatie van de gegevens draagt (uiteindelijk) bij aan een betere zorg voor
mensen met CF. - De gegevens zijn niet te herleiden tot specifieke centra of individuele patiënten.
- De Stuurgroep van de Nederlandse CF Registratie wordt genoemd in de
Acknowledgements. - Daarnaast krijgt elk centrum de mogelijkheid een co-auteur te leveren als data uit
de gehele database (van alle centra) worden geanalyseerd en gepubliceerd. Deze
co-auteur zal worden geacht expliciet aan de minimale eisen voor een auteurschap
te voldoen, zoals vastgesteld door ‘the International Committee of Medical Journal
Editors (februari 2006). - De gegevens worden niet gebruikt voor marketingdoeleinden.
- De aanvrager gaat een overeenkomst aan met de Stuurgroep, waarin heldere
afspraken zijn opgenomen over de betrokkenheid van het gebruik van de gegevens,
uitsluitend voor het betreffende project, waarvoor de aanvraag wordt gedaan. - Indien extra werkzaamheden voortvloeien uit de data-extractie dienen deze op
declaratiebasis (urenvergoeding coördinator onderzoek) aan de NCFS te worden
vergoed.
Na het indienen van het aanvraagformulier controleert de NCFR-coördinator het formulier op compleetheid en op bovenstaande voorwaarden. Deze controle vindt plaats binnen 3-5 werkdagen na indiening. Hierna wordt het aanvraagformulier doorgezet naar de stuurgroep registratie ter beoordeling. De stuurgroep heeft twee weken de tijd, waarna de aanvragers geïnformeerd worden over de beslissing. Indien de stuurgroep niet akkoord gaat met de aanvraag is er de mogelijkheid om deze na aanpassingen opnieuw in te dienen. Na akkoord van de stuurgroep vindt de dataextractie plaats. Het duurt gemiddeld vier tot acht weken voordat de data worden aangeleverd.
Stuurgroep Nederlandse CF Registatie
De voorzitter van de stuurgroep van de Nederlandse CF Registratie is Patrick Berends (operationeel directeur NCFS) en wordt gecoördineerd door dr. Domenique Zomer (directeur Zorg & Onderzoek). De leden van de stuurgroep zijn een (kinder-)longarts van elk centrum en een lid van elk van de volgende disciplines: een maagdarmleverarts, een diëtist, een apotheker, een fysiotherapeut, een medisch maatschappelijk werker, een transplantatiearts, een arts-microbioloog, een (kinder-)verpleegkundige en een KNO-arts. Er staat nog een positie open in de stuurgroep voor een psycholoog, neem bij interesse contact op met onderzoek@ncfs.development.brancom.nl.
Disclaimer: CF Registratie en Privacy
De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie. De gegevens in de registratie worden zorgvuldig beschermd en gepseudonimiseerd verwerkt. Alleen het eigen behandelteam mag gegevens herleiden tot individuele personen.
Voor vragen over de verwerking van gegevens, inzage in eigen gegevens of privacy kun je terecht bij je behandelaar of bij de Functionaris Gegevensbescherming van de NCFS via: fg@ncfs.development.brancom.nl.
Voor wetenschappelijk onderzoek blijven de bestaande afspraken over toestemming van kracht. Vanaf 2027 is het mogelijk bezwaar te maken tegen opname van gegevens in de Nederlandse CF Registratie (opt-out).