0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Van der Lely Foundation investeert groot bedrag in gentherapie
De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar taaislijmziekte. Het geld gaat naar onderzoek naar gene editing, een vorm van gentherapie.
15/07/2026
Nederlandse CF Registratie erkend als kwaliteitsregistratie
De Nederlandse CF Registratie is erkend als kwaliteitsregistratie. Een duurzame basis om de kwaliteit van de CF-zorg blijvend te volgen en te verbeteren.
13/07/2026
Herbeoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
Opnieuw heeft de fabrikant van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) een dossier ingediend bij ZiN om de vergoeding te verbreden.
30/06/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De hitte overleefd
Ook Fulco heeft de hitte van de afgelopen tijd weer overleefd. Vroeger was dat een grote uitdaging voor hem, gelukkig ging het nu beter!
08/07/2026
Gekwakkel
Een rustige periode voor Jill? Helaas liep het anders. Het bleef maar kwakkelen en een ziekenhuisopname is niet meer te voorkomen.
24/06/2026
Live, wonder, repeat
Arian leeft nog steeds. Het is voor hem én naasten een wonder. Keer op keer weer. Lees erover in zijn nieuwste blog: live, wonder, repeat.
10/06/2026
Laatste Facebook berichten
Maak kennis met de sprekers van CF Samen Door! 🧡
Tijdens het webinar komen verschillende artsen en experts aan het woord:
🎤 Eric Haarman, kinderlongarts bij Amsterdam UMC, zet de basis van CF voor je op een rij.
🎤 Jakko van Ingen, arts-microbioloog bij Radboudumc, neemt je mee in infecties en hygiëne.
🎤 Hettie Janssens, kinderlongarts bij Erasmus MC, vertelt over behandelingen bij jonge kinderen.
🎤 Leendert Oterdoom, maag-darm-leverarts bij HagaZiekenhuis, vertelt over ouder worden met CF.
🎤 Wouter de Laat, onderzoeker bij UMC Utrecht, gaat in op ontwikkelingen rondom kinderwens en CF.
🎤 Jelle Stoelinga, PhD-student aan de Universiteit Utrecht, laat zien wat data zegt over gezondheid.
Benieuwd naar deze onderwerpen?
Meld je dan aan voor CF Samen Door!
topwebinar.nl/live/cf-samen-door-26-11-2026/
📅 Donderdag 26 november 2026
⏰ 19.00 – 21.00 uur
💻 Online
🆓 Gratis deelname
#Webinar #Online #CF #Taaislijmziekte #Artsen #Onderzoek #Ontwikkelingen
Als NCFS werken we al jarenlang nauw samen met Skate4AIR en Gravel4AIR.
Een waardevolle én fijne samenwerking! 🧡
Vorige week kwamen we samen om de nieuwe Nederlandse onderzoeksagenda voor CF te bespreken. Domenique Zomer, directeur Zorg & Onderzoek van de NCFS, nam iedereen mee in de plannen. Maar dat was niet alles: de avond werd feestelijk afgesloten met een fantastische cheque! Ambassadeur Jochem Uytdehaage overhandigde de opbrengst van deze editie: maar liefst € 235.187 voor onderzoek naar gentherapie! 🤩
Ongelooflijk dat er na al die jaren nog steeds zó veel geld wordt ingezameld. Patrick Berends, operationeel directeur van de NCFS, vertelt:
“Het is ontzettend bijzonder dat Skate4AIR en Gravel4AIR jaar na jaar zo succesvol zijn. Er is een grote groep mensen bij betrokken die zich keihard inzet voor deze evenementen. Sommigen hebben zelf niet een link met CF, maar raken enthousiast en blijven uiteindelijk jarenlang betrokken. Hoe mooi is dat? Daarnaast vind ik het fantastisch dat de opbrengst wordt ingezet voor heel gericht onderzoek. Deze editie specifiek voor gentherapie.”
Een enorme dankjewel aan het bestuur van Skate4AIR: Jan Martijn Metselaar, Jennifer Meerburg, Guido Anninga en Wouter Zijlstra. Natuurlijk ook aan ambassadeur Jochem Uytdehaage en de organisatoren Daniëlle Mouissie en Femke Vrij. En aan iedereen die zich inzet voor deze prachtige opbrengst: ontzettend bedankt! 🧡
⛸️Zelf bijdragen en in 2027 meeschaatsen of fietsen?
Bekijk de mogelijkheden via www.skate4air.nl/ en www.gravel4air.nl/.
#Taaislijmziekte #CysticFibrosis #CF #Onderzoek #Skate4AIR #Gravel4AIR
Wat een geweldig bedrag!
Fantastisch bedrag weer💛🖤
Dat is echt fantastisch 🧡🏆
Advies ZiN over Kaftrio* voor mensen met zeldzame mutaties
Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft een advies uitgebracht, over de vergoeding van Kaftrio, voor mensen met cystic fibrosis (CF) met zeldzame mutaties. ZiN adviseert de behandeling alleen te vergoeden als de prijs omlaag gaat, tot een prijs die vergelijkbaar is met die van de behandeling voor mensen die nu al Kaftrio gebruiken. Daarmee is een stap gezet naar toegang voor deze groep mensen met taaislijmziekte.
Voor deze groep is de behandeling sinds april 2025 al toegelaten in Europa, maar een besluit over vergoeding in Nederland is nog niet genomen.
Het advies van ZiN wordt nu voorgelegd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De minister neemt het uiteindelijke besluit over vergoeding in Nederland. We hopen dat de laatste stappen snel worden gezet, zodat ook mensen met zeldzame mutaties toegang krijgen.
👉 Lees het volledige nieuwsbericht hier: ncfs.nl/advies-zin-over-kaftrio-voor-mensen-met-zeldzame-mutaties/
#Medicijnen #Modulatoren #Kaftrio #CF #Taaislijmziekte
*De volledige naam van het medicijn is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Voor de leesbaarheid gebruiken we in deze social post alleen de merknaam.
Dat is inderdaad een goede nieuw! Bedankt!
❤️
Pam Pam Hernandez
Voor Fulco ligt er een pittige periode achter hem. In zijn nieuwe blog blikt hij terug op hoe alert hij is op zijn lichaam. Zodra er iets aan de hand is, schiet hij al snel in de stress. Maar wanneer is die bezorgdheid verstandig en wanneer is het misschien toch een beetje too much? 🤔
Je leest het in zijn nieuwe blog. En er is nog een heel leuk nieuwtje! 🎭
Start met lezen: ncfs.nl/blog/soms-misschien-te-overbezorgd/
#Blog #Overbezorgd #Bezorgd #Alert #Spanning #CF #Taaislijmziekte
Onze website en webshop zijn tijdelijk offline 🖥️⚠️
Wereldwijd is een dringend advies uitgebracht aan websites, die de programmeertaal PHP gebruiken, om uit voorzorg offline te gaan vanwege een technisch beveiligingsrisico.
Wat betekent dit voor jou?
- Veiligheid voorop: Achter de schermen verwerken we nu de benodigde veiligheidsupdates.
- Snel weer online: Zodra alles gecontroleerd en veilig is, is onze website/webshop weer bereikbaar.
Vragen of hulp nodig?
Wij zijn gewoon bereikbaar via:
📬 Een bericht via onze socialmediakanalen
📧 info@ncfs.nl
📞 035-6479257
Bedankt voor je begrip! 🧡
#NCFS #Taaislijmziekte #Update #Veiligheid