0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Van der Lely Foundation investeert groot bedrag in gentherapie
De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar taaislijmziekte. Het geld gaat naar onderzoek naar gene editing, een vorm van gentherapie.
15/07/2026
Nederlandse CF Registratie erkend als kwaliteitsregistratie
De Nederlandse CF Registratie is erkend als kwaliteitsregistratie. Een duurzame basis om de kwaliteit van de CF-zorg blijvend te volgen en te verbeteren.
13/07/2026
Herbeoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
Opnieuw heeft de fabrikant van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) een dossier ingediend bij ZiN om de vergoeding te verbreden.
30/06/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De hitte overleefd
Ook Fulco heeft de hitte van de afgelopen tijd weer overleefd. Vroeger was dat een grote uitdaging voor hem, gelukkig ging het nu beter!
08/07/2026
Gekwakkel
Een rustige periode voor Jill? Helaas liep het anders. Het bleef maar kwakkelen en een ziekenhuisopname is niet meer te voorkomen.
24/06/2026
Live, wonder, repeat
Arian leeft nog steeds. Het is voor hem én naasten een wonder. Keer op keer weer. Lees erover in zijn nieuwste blog: live, wonder, repeat.
10/06/2026
Laatste Facebook berichten
Hoe gaat het met mensen met CF in Nederland?
📊 Ontdek het in het CF Registratie rapport 2025!
Elk jaar brengen we als expertisecentrum in kaart hoe het gaat met mensen met taaislijmziekte in Nederland. Het rapport laat zien welke ontwikkelingen en trends er zijn én waar verbeteringen in de zorg wenselijk zijn.
Wat valt op in 2025?
👵 Mensen met CF leven langer dan ooit
🫁 Minder chronische luchtweginfecties
👶 Verbetering longfunctie bij volwassenen met CF
💜 CF-gerelateerde diabetes en leverziekte blijven regelmatig voorkomen.
Bekijk alle trends en inzichten in het volledige rapport:
👉 ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/
#CF #Taaislijmziekte #Registratie #Rapport #Onderzoek #Data #Expertisecentrum
Een vakantie die niet doorgaat door CF. Arian voelt zich bezwaard om erover te klagen, maar het voelt toch rot. Gelukkig heeft hij een manier gevonden om de vele behandelingen door te komen: hij werkt ondertussen aan een plan. Een CF-behandelingenbingo, met een wel heel groots doel voor alle mensen met CF in Nederland.
Wie als eerste een volle kaart heeft? Arian maakt een goede kans.
Lees het in de nieuwste blog van Arian: 'Miljardairs voor CF.' 👇
ncfs.nl/blog/miljardairs-voEen v/Een
Een vakantie dielEen vak#Vakantie #Vakantie
😂 wat weer een blog.. waar je om moet schaterlachen...wat een bak ellende maar gelukkig kom je met humor een End of storytelling. Wat zou dat leuk zijn, met de hele goegemeente Gran Canaria bezetten 💪😉 Arian, hopelijk lukt het je toch die vlucht spoedig alsnog te maken.
Mooie blog! Hopelijk toch binnenkort nog een reisje pakken! Wij zitten momenteel met onze CF-smurf van 1,5 jaar in Turkije. Nog even lekker vakantie. Best spannend zo voor het eerst. En voor de zekerheid de antibiotica en alles mee. Maar tot nu toe valt het me alles mee, gelukkig!🤞🏻 maar durf het niet zo hard te zeggen, want wie weet wat er dan morgen ineens voorbij komt🙈
Mijn zoon heeft nierstenen op zijn cf lijstje erbij gekregen
CF Samen Door 2026 🧡
Kom op donderdag 26 november naar ons webinar CF Samen Door en je bent in één avond op de hoogte van de belangrijkste ontwikkelingen in de CF-wereld.
📅 Donderdag 26 november 2026
⏰ 19.00 – 21.00 uur
💻 Online, dus kijk en luister waar je maar wilt
🆓 Gratis deelname
Hoor alles over medicijnontwikkelingen, ons nieuwe vijfjarige onderzoeksprogramma en over ervaringen en uitdagingen van mensen met CF vandaag de dag.
Daarna kies je twee break-outsessies die bij jou passen. Bijvoorbeeld over CF en een kinderwens, ouder worden met CF, behandelingen bij jonge kinderen of wat je data voorspellen over je gezondheid.
👉 Meer info & aanmelden:
topwebinar.nl/live/cf-samen-door-26-11-2026/
#Webinar #Online #CF #Taaislijmziekte #Artsen #Onderzoek #Ontwikkelingen
🧡 40 lopers. 16 kilometer. Eén geweldig team. En een recordbedrag!
Afgelopen zondag kleurde de NN Dam tot Damloop nóg een stukje mooier door onze Run4AIR-helden. In hun opvallende oranje shirts liepen zij van Amsterdam naar Zaandam. Wat een prestatie! 🏃
Nog vóór het startschot verzamelde de groep zich bij Café Pollu. Even samenkomen, elkaar ontmoeten, de groepsfoto maken… en daarna: gáán! 💨
Want hardlopen doe je misschien individueel, maar met elkaar maak je het verschil. En dat verschil is enorm, want er is ruim €25.000 opgehaald! 🎉
Een fantastische recordopbrengst. Een dikke chapeau voor alle deelnemers, donateurs, supporters en iedereen die heeft bijgedragen. Samen hebben jullie niet alleen 16 kilometer afgelegd, maar ook een gigantische stap gezet voor een mooi doel. 🧡
Wat een dag. Wat een team. Wat een opbrengst! 🙌
Wil je nog doneren? Dat kan nog heel even:
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/project/dam-tot-damloop-2026
#Run4AIR #DamTotDamloop #SamenSterk #Hardlopen #Recordopbrengst
Fantastisch. Dank aan alle lopers en natuurlijk ook aan alle sponsoren/donateurs! 🧡
Top zeg! Wat een mooi bedrag
Kanjers! Wat een geweldig bedrag hebben jullie bij elkaar gelopen!
Daar hebben we aan bijgedragen Matthijs van Gaalen Miranda Wiltenburg Arjan van Dijk Anne Dekkers ❤️
Wauw! 🤩 Wat een mooie actie & mooie opbrengst!!👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼
📢 Aanvraag Kaftrio* voor kinderen van één tot twee jaar voorlopig teruggetrokken.
Vertex Pharmaceuticals heeft de aanvraag bij het Europees Medicijn Agentschap (EMA) voor het gebruik van Kaftrio bij kinderen met CF van één tot twee jaar voorlopig teruggetrokken.
Belangrijk: dit is geen afwijzing. Het EMA had nog geen oordeel gegeven over de aanvraag. Vertex wil eerst aanvullende informatie verzamelen die nodig is om het beoordelingsproces voort te zetten.
Voor gezinnen die wachten op toegang tot Kaftrio voor jonge kinderen betekent dit wel dat er vertraging ontstaat. Er zijn op dit moment geen aanwijzingen dat de ontwikkeling voor deze leeftijdsgroep wordt stopgezet. Voor mensen die Kaftrio al gebruiken, verandert er niets aan de bestaande goedgekeurde toepassingen.
👉 Lees het volledige nieuwsbericht hier:
ncfs.nl/aanvraag-kaftrio-voorlopig-teruggetrokken/
#Medicijnen #Modulatoren #Kaftrio #CF #Taaislijmziekte
*De volledige naam van het medicijn is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Voor de leesbaarheid gebruiken we in deze social post alleen de merknaam.
Maud van Welie - Keizers